黄斑ジストロフィー…

タイトルゎ私の目の病名です。

原因ゎ遺伝だと言われていますが治療法の無い難病です。

「失明する事ゎ無いから諦めて受け入れて、目が悪いことでが自分の個性だと思って乗り越えてください。」

この言葉で今日までなんとか頑張って来ました。



あまりネガティブな事ゎブログに書きたく無かったのだけど、先日も書いた通り浜松医大に行く流れになって改めて自分の目の状態を把握出来ました。


「確かに治療法ゎごめんね…この病気ゎ一番厄介でまだ何も進んで無い。でも悲観する必要無いぜ!!医学ゎ進歩してる。他の病気にゎ良い薬が見つかって来てる。この病気だけまだなんだ…」


この病気ゎ網膜の細胞が壊れてしまう病気です。
特に中心の黄斑部、私ゎ錐体と呼ばれる所が壊れています。
中心が見えなくなるけれど真っ暗になる事ゎ無く、ただ視力ゎかなり低下していくそうです。


初めて納得出来る答えを頂きました。
個人差ゎかなりあるそうなので、今まで見えにくくなったと訴えても理解してもらえず…なんで見えないんだろね?と逆に聞かれたり…自分自身乗り越えたつもりでも…なんでなんだろぉ?といつも心の奥で泣いてばかりでした。

だからぉ医者さんにも診断書が必要な時しか行きませんでした。

これからゎ見えなくなっていく自分も受け入れて、焦らず真面目に定期検診に通おうと思います。

日常生活を楽にする為、これ以上視力を低下させない為にも一度ロービジョン外来にも行かなきゃ♪


(=゚ω゚)ノならいつ行く?

今でしょ!!♪( ´▽`)(笑)


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この記事へのコメント
見え方はどうゆう見え方をするのでしょうか?
僕もおそらくこの病気だと思うのですが、今まで同じ症状の人の症例にあった事が有りません。
Posted by 黒川哲好 at 2015年03月18日 08:42
黒川さん(=゚ω゚)ノ
コメントありがとうございます♪

私の見え方ゎ中心視野欠損です。
同じ病名でも見え方ゎ様々で…視野中心が歪んで見える方も居るので、その場合病気に気付きにくい様です。
私の場合ゎ簡単に説明すると…白い風船が目の前にあって…その風船が、何処を見ても付いて来る…とゆぅ感じです。
Posted by きょん♪きょん♪ at 2015年03月18日 11:00
黄斑ジストロフィー…同じです。
Posted by 下田 at 2016年02月29日 12:42
こんにちわ。
その後病状は変化ありましたか?
Posted by 下田 at 2016年10月16日 17:28
こんにちは〜
視力低下と白内職が併発し、かなり不便になりました。
Posted by きょん♪ at 2016年10月16日 22:50
こんにちわ。
その後病状どうですか?
自分も 日に日に 悪くなる一方です。
お互い頑張りましょうね!
Posted by 下田 at 2017年01月06日 11:01
こんにちわ。
将来の事を 考えて、昨年4月から 盲学校に 通いましたが、経済的非常に 苦しくなり、通えなくなりました。
進行性の病気だと 年金事務所に 一生懸命 訴えましたが、障害年金は 不給付でした。
本当に 困った時の ライフネットと 信じていたのに とても残念な気持ちです。
今の職場には 視覚障害者とは 言わずに、視力が かなり 悪いと 報告して 働いてます。かなり 怪しまれていますがね。
お互い いろんな苦労ありますが、頑張りましょう!
Posted by 下田 at 2017年01月24日 11:08
 
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